SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional

contact

05331 92784850
info@jemah.de
Page Web

https://www.jemah.de/

adresse

Am Exer 19a
38302 Wolfenbüttel

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Aperçu des maladies présentes 2

Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Aortenbogen, fünfter persistierender Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Aortenfehlbildung Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Laevokardie Pulmonalstenose, supravalvuläre Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Löffler-Endokarditis Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form HEC-Syndrom Mesokardie Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Aortenstenose, supravalvuläre Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Endomyokardfibrose, tropische Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Short-QT-Syndrom, familiäres Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Venenanomalie, kongenitale sytemische Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Herzklappendysplasie, kongenitale Aortenisthmusstenose, dominante Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Neuhauser-Anomalie Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Gerbode-Defekt, kongenitaler Fehlen der Kopf-Armvene Perikardagenesie, kongenitale, komplette Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Subaortenstenose, fixierte Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenbogen-Defekte Aortenisthmusstenose, atypische Heterotaxie Aortenklappenstenose, kongenitale Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes Herzfehler, konotrunkaler Kardiomyopathie, histiozytoide Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Kommerell-Divertikel Laubry-Pezzi-Syndrom Aorto-ventrikulärer Tunnel Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitralklappenprolaps, familiärer Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenisthmusstenose Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Shone-Komplex Vena cava superior, Agenesie der Zyste, pleuroperikardiale Atrioventrikulärer Septumdefekt Fehlen der Pulmonalarterie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Kardiopathie, univentrikuläre Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Truncus arteriosus communis X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Multifokale atriale Tachykardie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Mikrozephalie - Kardiomyopathie Aortenklappenatresie, kongenitale Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Perikardagenesie, kongenitale, partielle Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Mitralklappenagenesie Ductus arteriosus-Anomalien Aortenbogen, zervikaler Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Rechtsatriale Isomerie His-Bündel-Tachykardie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Vorhofflimmern, familiäres Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Koronarsinusstenose Kardio-fazio-kutanes Syndrom Uhl-Anomalie Kongenitale Anomalie der großen Arterien Pulmonalklappenagenesie Fibroelastose, endokardiale Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenklappendysplasie, kongenitale Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Brugada-Syndrom Andersen-Tawil-Syndrom Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Aortenbogen, rechter Cor triatriatum dexter Herzrhythmusstörung, erworbene Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Mitralatresie Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Criss-Cross-Herz Interatriale Kommunikation Koronarfistel Dextrokardie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Periphere Pulmonalstenose Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Herzblock, kongenitaler Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Hypoplasie ventriculaire droite isolée Fermeture anténatale du canal artériel Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire Cardiomyopathie restrictive familiale isolée Cardiomyopathie non classée Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Artère pulmonaire naissant du canal artériel Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche Hypoplasie de l'artère pulmonaire Ectasie de l'auricule droite Juxtaposition des auricules Atrésie du sinus coronaire Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Anomalie de l'aorte ascendante Anévrisme du sinus de Valsalva Situs ambiguus Syndrome de pouce long-brachydactylie Coeur triatrial Trouble génétique du rythme cardiaque Sténose ou atrésie ostiale coronaire Communication interauriculaire type sinus coronaire Continuation azygos de la veine cave inférieure Anomalie congénitale des veines pulmonaires Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Hypoplasie du coeur gauche Sténose subaortique en tunnel Interruption de la crosse aortique Tunnel aorto-ventriculaire droit Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome cardiomélique type slovène Syndrome du cimeterre Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17 Coeur univentriculaire Cardiomyopathie dilatée familiale Diverticule du coeur Bloc sino-auriculaire familial Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase Anomalie du septum atrial type ostium secundum Valve d'Eustache persistante Sténose subaortique membraneuse modérée Sténose subaortique fibromusculaire modérée Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot Coronaire interaortopulmonaire Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes Cardiomyopathie cirrhotique Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Anomalie congénitale des veines de gros calibre Atrésie tricuspide Situs inversus total Anomalie congénitale du péricarde Agénésie des valves tricuspides Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Double orifice de la valve mitrale Anévrisme du canal artériel Anévrisme congénital des artères coronaires Anomalie de nombre des ostia coronaires Communication interauriculaire type ostium primum Canal atrioventriculaire complet Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Ventricule droit à double issue Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né Maladie de Naxos Cardiomyopathie restrictive Embryopathie diabétique Syndrome de Holt-Oram Cardiomyopathie hypertrophique non familiale Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires Syndrome de Noonan Myocardite idiopathique à cellules géantes Canal atrioventriculaire partiel Ventricule gauche à double issue Cardiomyopathie rare Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Maladie cardiaque rare Sténose valvulaire pulmonaire Tunnel aorto-ventriculaire gauche Coronaire intramurale Anomalies des veines sus-hépatiques Communication interauriculaire type sinus venosus Sténose congénitale de la veine cave inférieure Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Syndrome du QT long familial Persistance du foramen ovale Anomalie de position du coeur Syndrome de Noonan et syndrome associé Transposition des gros vaisseaux Sténose tricuspide congénitale Rétrécissement mitral congénital Trouble familial progressif de la conduction cardiaque Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Sténose sous-pulmonaire Syndrome de Timothy Anévrisme du septum interauriculaire Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire Maladie rare en chirurgie cardiaque Prolapsus valvulaire tricuspide Valve tricuspide en parachute Anomalie de position d'un ostium coronaire Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome de Costello Cardiomyopathie dilatée non familiale Syndrome de Romano-Ward Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Syndrome de Carvajal Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Anomalie des auricules Amylose ATTRV122I Syndrome cardiomélique type 2 Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée Tétralogie de Fallot Trouble rare du rythme cardiaque
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Dernière modification: 23.01.2024