Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 2
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Aortenbogen, fünfter persistierender
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Aortenfehlbildung
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Laevokardie
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Löffler-Endokarditis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
HEC-Syndrom
Mesokardie
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Endomyokardfibrose, tropische
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Neuhauser-Anomalie
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenbogen-Defekte
Aortenisthmusstenose, atypische
Heterotaxie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Herzfehler, konotrunkaler
Kardiomyopathie, histiozytoide
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Kommerell-Divertikel
Laubry-Pezzi-Syndrom
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitralklappenprolaps, familiärer
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenisthmusstenose
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Shone-Komplex
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Kardiopathie, univentrikuläre
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Truncus arteriosus communis
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Multifokale atriale Tachykardie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappenagenesie
Ductus arteriosus-Anomalien
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Rechtsatriale Isomerie
His-Bündel-Tachykardie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Vorhofflimmern, familiäres
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Koronarsinusstenose
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Uhl-Anomalie
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Pulmonalklappenagenesie
Fibroelastose, endokardiale
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Brugada-Syndrom
Andersen-Tawil-Syndrom
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Aortenbogen, rechter
Cor triatriatum dexter
Herzrhythmusstörung, erworbene
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Mitralatresie
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Criss-Cross-Herz
Interatriale Kommunikation
Koronarfistel
Dextrokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Periphere Pulmonalstenose
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Herzblock, kongenitaler
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Fermeture anténatale du canal artériel
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Cardiomyopathie non classée
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Ectasie de l'auricule droite
Juxtaposition des auricules
Atrésie du sinus coronaire
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Anomalie de l'aorte ascendante
Anévrisme du sinus de Valsalva
Situs ambiguus
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Coeur triatrial
Trouble génétique du rythme cardiaque
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
Hypoplasie du coeur gauche
Sténose subaortique en tunnel
Interruption de la crosse aortique
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome cardiomélique type slovène
Syndrome du cimeterre
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Coeur univentriculaire
Cardiomyopathie dilatée familiale
Diverticule du coeur
Bloc sino-auriculaire familial
Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Valve d'Eustache persistante
Sténose subaortique membraneuse modérée
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Coronaire interaortopulmonaire
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Cardiomyopathie cirrhotique
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Anomalie congénitale des veines de gros calibre
Atrésie tricuspide
Situs inversus total
Anomalie congénitale du péricarde
Agénésie des valves tricuspides
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Double orifice de la valve mitrale
Anévrisme du canal artériel
Anévrisme congénital des artères coronaires
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Communication interauriculaire type ostium primum
Canal atrioventriculaire complet
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Ventricule droit à double issue
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie restrictive
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Syndrome de Noonan
Myocardite idiopathique à cellules géantes
Canal atrioventriculaire partiel
Ventricule gauche à double issue
Cardiomyopathie rare
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Maladie cardiaque rare
Sténose valvulaire pulmonaire
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Coronaire intramurale
Anomalies des veines sus-hépatiques
Communication interauriculaire type sinus venosus
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Syndrome du QT long familial
Persistance du foramen ovale
Anomalie de position du coeur
Syndrome de Noonan et syndrome associé
Transposition des gros vaisseaux
Sténose tricuspide congénitale
Rétrécissement mitral congénital
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Sténose sous-pulmonaire
Syndrome de Timothy
Anévrisme du septum interauriculaire
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Prolapsus valvulaire tricuspide
Valve tricuspide en parachute
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome de Costello
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Syndrome de Romano-Ward
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de Carvajal
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Anomalie des auricules
Amylose ATTRV122I
Syndrome cardiomélique type 2
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
Tétralogie de Fallot
Trouble rare du rythme cardiaque
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Dernière modification:
23.01.2024